مقاومة التصلُّب المتعدد
أشخاص متعايشون بالفعل مع مرض التَّصلب المتعدد يقدمون الدعم والتمكين لأشخاص آخرين مصابين بمرض التصلُّب المتعدد ليعيشوا حياتهم على أكمل وجه.
إذا كنت تظن أن ثمة تغيُّر بالتصلُّب المتعدد لديك، فقد حان الوقت لمقاومته
من الممكن أن تكون الاستشارة قصيرة—فكر مليًّا في أية تغييرات تطرأ على التصلُّب المتعدد لديك خلال الأشهر الستة الماضية لإجراء محادثة أكثر دقة ومثالية مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك.
فهم التصلُّب المتعدد يبدأ بالأساسيات
يُوجد أكثر من مرحلة واحدة للتصلُّب المتعدد. إلا أنها جميعًا في مراحل مختلفة من التطور.
وتيرة الانتكاسات مهمة
كي تُعتبر انتكاسة جديدة، يجب أن ينقضي 30 يومًا من الاستقرار (الهدأة) ما بين الأعراض الإدراكية أو البدنية. إذا بدأ التصلُّب المتعدد لديك في التغيُّر، قد تستعيد عافيتك أو قد لا تستعيدها بعد الانتكاس، كما قد لا تختفي أعراضك تمامًا. قد يعيق ذلك ممارسة الأنشطة اليومية. في حين أن الجميع مختلف، تبين الدراسات أن ازدياد وتيرة الانتكاسات مبكرًا قد يزيد من احتمالية تطور المرض مستقبلاً.
التعرف على تطور مرض التصلُّب المتعدد
وتيرة الانتكاسات مهمة
قد يصعب رصد تطور التصلُّب المتعدد. قد تزداد شدة أعراضك وقد تقل الانتكاسات التي تُعاني منها. قد تساعدك أدوات تعقُّب الأعراض مثل استبيان التصلُّب المتعدد في رصد أية تغييرات تطرأ على مرض التصلُّب المتعدد لديك على مدار فترة زمنية، مما يُمكِّنك من خوض مناقشات أكثر دقة مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك. كلما أسرعت في إخبار طبيبك بالتغييرات الطارئة على التصلُّب المتعدد لديك، كانت فرصتك أفضل في تأخير التطور.
تتفاقم اعراضك، أو تواجه أعراضاً جديدة، أو تظل اعراضك مستمرة خلال الفترات الواقعة بين الانتكاسات.
تصبح الأنشطة الذهنية أصعب مما كانت عليه في الماضي.
تصبح الأنشطة البدنية أصعب مما كانت عليه في الماضي.
قد تحدث انتكاسات على نحو أقل من المعتاد.
صعوبة إيجاد الكلمات أو موجهة مشكلة في التحدث.
تدهور الذاكرة.
مواجهة مشكلة في التفكير بسرعة وبوضوح.
صعوبة في الحركة والتوازن والمشي.
مشاكل بالمثانة والامعاء.
الارهاق والشعور بالتعب الشديد.
يأثر مرض التصلب المتعدد على جهازك العصبي المركزي،و هو الجهاز الذي يشمل المخ والنخاع الشوكي. يتكون الجهاز العصبي المركزي من أعصاب ترسل اشارت إلى جميع أنحاء جسمك. تتحكم هذه الاشارات في العديد من الأمور، متل التوازن والتنسيق والذاكرة.
تخطئ خلايا الدم البيضاء في جهازك المناعي بعتبار القلج المحيد بالأعصاب (الميالين) والألياف العصبية (المحاور) شيء لا ينبقي أن يكون موجوداً. تصور أنا الميالين هو العازل الموجود حول الكابلات الكهربائية.
ثمة تهاجم خلايا الدم البيضاء الميالين، محدثة الالتهاب،مما يؤدي إلى إتلاف الميالين وكشف المحاور.
عندما يتلف الميالين، يتباطأ إرسال الاشارات أو يتعطل،مما قد يؤدي إلى حدوث انتكاسات. يمكن إن يستمر الانتكاسات من يوم إلى شهور، حتى يتمكن الدمق من إصلاح التلف.
نظراً إلى أن التصلب المتعدد يتلف أعصابك بمرور الوقت، قد لا يتبقى سوى القليل من الميالين أو لا يتبقى أي ميالين على الاطلاق. بذلك لا يكون هناك ما يلتهب أو يسبب إنتكاساً. قد تبدأ أيضاً في رؤية الاصابات تظهر أو تصبح أكبر في فحوصات ألتصوير بالرنين المغناطيسي.
صف أي تقيرات جديدة أو تفاقمات في الأعراض وحدد موعداً للمتابعة.
هل تستمر الأعراض؟
نعم: حدد موعد للمتابعة
لا: إستمر في مراقبة التغيرات التي تحدث للاعراض
هل تستمر الأعراض؟
نعم: ناقش التقيرات المستمرة في الأعراض مع طاقم الرعاية الصحية الخاص بك
لا: إستمر في مراقبة التغيرات التي تحسث للاعراض
التحضير لاستشارتك التالية
يسألك استبيان التصلُّب المتعدد خاصتك عن شكل التصلُّب المتعدد لديك خلال الستة أشهر الماضية، بما في ذلك أية انتكاسات، والأعراض المصاحبة وتأثيرها على حياتك اليومية. تُمكِّنك هذه المعلومات من خوض مناقشات أكثر دقة مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك فيما يتعلق بالتغييرات التي تطرأ على التصلُّب المتعدد لديك. قد ترغب في طلب المساعدة من أحد أفراد الأسرة أو زوجك أو مقدم الرعاية عند اكمال الاستبيان.
مساهمات مقدمي الرعاية الصحية مهمة
عند تغيُّر التصلُّب المتعدد لدى أحبائك، قد تختلف الأمور عما كانت عليه سابقًا—إلا أنه كلما زادت معرفتك، زادت قدرتك على مساعدتهم خلال هذه المرحلة الانتقالية. قد يصعب على الأشخاص المُصابين بالتصلُّب المتعدد ملاحظة تغيُّر أعراضهم أو تفاقمها. لذلك فمن المهم دعم أحبائك عبر إخبارهم بصراحة بأية تغييرات قد تلاحظها. قد تشكل تعليقاتك فرقًا في علاج التصلُّب المتعدد لدى أحبائك. لا تتردد في طرح أسئلة طيلة العملية. بإمكانك أنت وأحبائك وفريق الرعاية الصحية الخاص بهم وضع خطة من شأنها أن تساعد أحباءك في خوض رحلة مرض التصلُّب المتعدد.
ضع التغييرات بعين الاعتبار
رأيك في كيف يبلي أحباؤك مهم. من المهم أن تلاحظ كيف يتغير التصلُّب المتعدد لديهم بمرور الوقت وأن تساعدهم في خوض محادثة صريحة مع فريق الرعاية الصحية الخاص بهم.
يمكنك أيضًا مساعدة أحبائك في اكمال استبيان التصلُّب المتعدد لديك. قد يفيد رأيك في التصلُّب المتعدد لديهم في إجراء محادثات مثمرة مع فريق الرعاية الصحية الخاص بهم.
قد يسهل موضوع "بدء المحادثة المتعلقة بالتصلُّب المتعدد الثانوي المُترقي" من المناقشة.
يُمكِنك استخدامه من أجل:
- تسجيل كيفية تأثير التصلُّب المتعدد على أحبائك، مقارنة بما كانوا عليه منذ ما يتراوح بين 6 أشهر و 12 شهرًا.
- التعليق على ما لاحظته.
- استخدام هذه الملاحظات لبدء محادثة مع فريق الرعاية الصحية الخاص بأحبائك.
التعرف على المفردات
التَّصلب المتعدد المنتكس المعاود. التصلُّب المتعدد المُترقي الثانوي. التطور. ثمة مفردات جديدة قد يستخدمها طبيبك لوصف التغييرات التي يمر بها أحباؤك. قد يساعد فهم هذه المصطلحات في أن تكون المحادثات التي تجريها مع أحبائك أو الفريق الطبي الخاص بهم أكثر فعالية.
فيما يلي بعض المصطلحات التي قد تساعدك في فهم التصلُّب المتعدد الثانوي المُترقي:
- الانتكاسات: مدة زمنية تتفاقم خلالها أعراض أحبائك فجأة
- التَّصلب المتعدد المنتكس المعاود: مرحلة من مراحل التصلُّب المتعدد يمر بها أحباؤك قبل مرحلة التصلُّب المتعدد الثانوي المُترقي، يتسم التصلُّب المتعدد المنتكس المُعاوِد بفترات يحدث خلالها انتكاس وتعافي جزئي.
- التصلُّب المتعدد المُترقي الثانوي: تبدأ هذه المرحلة من التصلُّب المتعدد بعد مرور عدة أعوام على إصابة الشخص بالتصلُّب المتعدد المنتكس المعاود. قد تقل الانتكاسات التي يمر بها أحباؤك إلا أنه من الممكن أن تزداد الأعراض الجديدة أو المتفاقمة تدريجيًّا.
- تطور مرض التصلُّب المتعدد: مع تطور التصلُّب المتعدد، قد يعاني أحباؤك من أعراض جديدة أو متفاقمة وصعوبة متزايدة في القيام بالأنشطة اليومية والمهام المنزلية.
- التَّنكس العصبي: تلف بالجهاز العصبي، خاصةً في المخ، يسبب الأعراض التي يعاني منها أحباؤك.